排异率低、在仓时间短…近百名地贫患儿在东莞获治疗新方案
原标题:排异率低、在仓时间短…近百名地贫患儿在东莞获治疗新方案
今年5月8日是第29个世界地贫日。“作为地贫孩子的家长,我真诚的呼吁地贫能够得到社会更多的关注和重视,从做好产前检查宣传做起,让地贫儿的出生可以不断减少。”施小姐的女儿出生不久就被查出患有重症地中海贫血,去年,施小姐带着女儿从福建来到东莞完成造血干细胞移植,目前女儿恢复不错。
地贫患儿获治疗新方案重拾校园生活
“动不动就发烧,三天两头就往医院跑。”6年前,施小姐的孩子刚出生几个月就被查出患有重症地中海贫血,孩子自小就跟输血紧密联系了起来。为了给孩子找最好的治疗,施小姐加入了不少病友群,只要被推荐的医院都跑过了。
后来受疫情影响,因为输血不便,孩子提前接受了TDH(亲缘半相合体外去T移植)移植。去年8月下旬,施小姐和孩子从福建到东莞来,住进高博医学血液病(广东)中心南方春富(儿童)血液病研究院移植仓开始接受治疗。
“真的只有经历过,才知道多么痛苦。”施小姐清楚记得,在前期化疗的时候,孩子出现各种反应,施小姐看在眼里,痛在心里。不过,幸好医护都很贴心,陪护着施小姐和孩子完成了整个治疗。
如今,施小姐的孩子完成移植手术已经有8个多月的时间,每周回医院检查血常规,结果都很正常,没有出现异样,没有复发迹象。
和施小姐孩子一样,在东莞接收到治疗新方案的还有来自广西的小宇。小宇是TDH新技术最早的一批受益者,如今他已经重返校园回归了和其他孩子一样的童年生活。
小宇妈妈很欣慰他们遇到了TDH新方案,“在我们地贫群里,小宇的移植过程属于移植时细胞长得快、在仓时间短,移植后也排异反应小、恢复得好的那个,每次随访开的药可能都没有别人的一半多,对比下来的花费也不是最多的。”小宇妈妈说。
“为了孩子能顺利移植,我们跑遍了大江南北,作为地贫孩子的家长,我真诚的呼吁地贫能够得到社会更多的关注和重视,从做好产前检查宣传做起,让地贫儿的出生可以不断减少。”施小姐希望自己的经历可以给其他地贫家庭带去信心。
新方案已应用到更多病种治疗
实际上,随着国家在地中海贫血防治领域的持续关注和投入,地中海贫血的发生率正在逐年降低。但在中国,已经出生的地贫患儿依然是一个不小的群体。据悉,春富(儿童)血液病研究院去年有250多例患儿做移植手术。
据悉,李春富教授已经带领团队扎根东莞三年多,已为超过400个地贫家庭击退病魔。移植方案也在不断优化更新。
李春富教授介绍,目前,研究院在地贫移植中已应用近百例的TDH(亲缘半相合体外去T移植)新方案,显现出了死亡率低、排异反应发生率低、血细胞输注需求少、合并症发生风险低、在仓时间和随访时间短等更明显的优势。值得一提的是,目前TDH新方案也应用到了儿童急性淋巴细胞白血病、免疫性疾病、再生障碍性贫血等更多病种,均表现出了不错效果。
采写:南都记者 黄馨莹
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