原标题：特应性皮炎久治不好？专家：全病程管理是关键

特应性皮炎是皮肤科的“一号”疾病，病程长、易反复，需要长期治疗、坚持随访，但多数患者及其家属由于缺乏疾病长期管理的意识，不重视维持治疗和长期规范管理，进而导致疾病反复，治疗效果不佳。据悉，为了打破这一困境，特应性皮炎患者长期管理项目已经启动。

该项目由中华医学会皮肤性病学分会免疫学组和中国康复医学会皮肤病康复专业委员会启动，致力于提高国内医生、患者对特应性皮炎全病程管理的认知，推动患者长期管理规范化、标准化，从而通过全病程管理改善患者生活质量。

患者长期管理意识不足，七年复发率近八成

特应性皮炎是由2型炎症反应引起、以反复发作的剧烈瘙痒和皮疹为主要临床表现的系统性免疫疾病，多发于婴幼儿和儿童。数据显示，1-12个月婴儿的患病率高达30.48%，1-7岁儿童的患病率为12.94%，患者7年复发率高达75.9%。

世界卫生组织疾病负担研究显示，特应性皮炎是非致命性疾病中疾病负担排名首位的皮肤病。尽管如此，人们对这一疾病的认知依然缺位。据南方医科大学皮肤病医院院长杨斌教授介绍，在临床中许多特应性皮炎患者的治疗，只是对症治疗，没有治本。“有些患者由于认知上的不足，把这种疾病当作是普通的湿疹或者过敏，凭经验用药导致就医不及时，或者不规范用药和随访，导致治疗依从性比较差。”因此，杨斌教授提醒特应性皮炎患者：“特应性皮炎属于终身性疾病，且存在季节性加重的情况，从目前的治疗手段来说，不可能‘一劳永逸’，需要长期有效的全程管理。”

南方医科大学皮肤病医院院长杨斌教授

专家献策，为长期管理提供权威指导

中国医学科学院皮肤病研究所过敏与风湿免疫科主任姚煦认为特应性皮炎具有慢性、复发性的特点，所以仅诊断和治疗是不够的，还需要长期管理，预防大于治疗。而针对这一疾病的特点，特应性皮炎患者长期管理项目特邀20多位国内特应性皮炎领域一线专家建言献策，希望汇集多方智慧，为特应性皮炎全病程管理提供更为专业、权威的指导。同时姚煦分别从医生和患者两端对该项目的意义进行了进一步分析。她指出，随着项目的推进以及更多系统性、指导性内容的出炉，将为医生提供标准化管理的方法和工具，助力医生有效地对患者进行全病程干预管理；另一方面，该项目也将通过形式多样的科普教育，为患者带来更通俗易懂的疾病知识以及规范就医的建议，帮助患者更好地配合医生完成诊断和病情评估，加强疾病自我管理意识，以期通过全病程管理改善生活质量。

姚教授还表示该项目有助于患者的诊后管理，“诊后管理是全病程管理中最重要的一部分，患者能否做好自我管理决定了随访阶段疾病控制的效果。项目也将为患者提供更多自我管理方面的指导，比如日常皮肤清洁护理要点、过敏原管理、定期规范用药、饮食指导等，从日常生活中的点滴小事入手，帮助更多患者成为合格的疾病管理者。”

安全有效的治疗手段，助力全病程管理落到实处

全病程管理从理念到落地，需要诊前、诊中、诊后环环落实。从客观来看，既往缺少安全有效的治疗手段，也是制约患者长期管理的重要因素。“以往的系统用药治疗以口服糖皮质激素和免疫抑制剂为主，长期使用存在一定的风险，这也是导致患者普遍治疗依从性不佳的一个原因。”姚煦教授说到。

在特应性皮炎患者群体中，青少年患者尤其重视治疗的安全性和有效性。然而，目前青少年患者仍然缺乏长期规范的诊疗和管理：《青少年皮肤健康状况调研》显示，约33%的患者在治疗过程中因担心长期用药安全性而中断治疗；超48%表示传统治疗副作用难以长期承受（例如糖皮质激素、免疫抑制剂等）而中断治疗。由此可见，因治疗安全性而无法坚持长期治疗和管理的患者大有所在。随着近年来一些新型治疗手段（如靶向生物制剂等）的出现，青少年特应性皮炎患者有了更多创新治疗的选择，这也为全病程管理的落实提供了基础。

对此，首都医科大学附属北京儿童医院皮肤科主任马琳教授认为：“不同患病群体、不同疾病严重程度，全病程管理都需要‘因人而异’，尤其是青少年患者，正处于生长发育的关键期，全病程管理既要关注药物安全性，也要注意衣食住行的方方面面。靶向生物制剂能针对特定炎症因子发挥作用。随着这类新型治疗手段的出现，6岁及以上的儿童、青少年和成人患者也有了更多治疗选择。”

采写：南都记者 曾文琼

实习生：唐菁阳

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